O 17 de xuño de 18 a 20 horas, tivo lugar como todos os anos, o foro do día mundial contra a ELA. O obxectivo desta iniciativa, que se desenvolve totalmente online, é facilitar á cidadanía en xeral o acceso á información sobre a esclerose lateral amiotrófica. Preténdese tamén que sirva como foro onde aclarar dúbidas aos pacientes, familiares e cidadáns en xeral sobre a xestión desta enfermidade.
Nesta ocasión, todos aqueles que vos unades seredes atendidos polo médico especialista en neuroloxía Julio Pardo e por Dámaris Domínguez, delegada da área de prensa da asociación AGAELA.
Todas as cuestións plantexadas e as respostas EIQUÍ
O experto responde: Día Mundial contra a Esclerose Amiotrófica Lateral (ELA) 2015
Día Mundial contra a Esclerose Amiotrófica Lateral (ELA) 2015
Nº de preguntas: 10
Pregunta 1:En Santiago hay asociación de esclerosis múltiple pero no de ELA? Colaboran juntos o como es?
Resposta:La única asociación de ELA es AGAELA y es de ámbito regional. Para garantizar los servicios asistenciales lo hace a través de Fegerec, que tiene convenio con distintas entidades como la Asociación de Esclerosis Múltiple. Lo adecuado es ponerse en contacto con Fegerec para los servicios que necesite y desde allí recibir el servicio.
Pregunta 2:Buenas tardes Doctor Pardo, Mi primera pregunta es, ¿cuál es su opinión con respecto al tema de que la ELA está causada por hongos?. En segundo lugar, me gustaría saber si existe la posibilidad de tener una unidad de ELA en Galicia. Muchas gracias Saludos Chantal
Resposta:Sólo existe un trabajo publicado recientemente por un grupo de Madrid que encuentra posibles evidencias de infección por hongos en muestras de cerebros y de líquido encefalorraquídeo obtenidos en un banco de cerebros de Madrid de pacientes con ELA. Sin embargo, estos hallazgos se han producido en escasos pacientes y además los mismos hallazgos fueron descritos por el mismo grupo en cerebros de pacientes con enfermedad de Alzheimer y Esclerosis Múltiple. Por lo cual, hemos de ser cautos en su interpretación hasta su posible replicación en otros estudios.
Pregunta 3:Qué é o primeiro que debemos facer se detectamos un caso de ELA na nosa familia?
Resposta:Confirmalo co seu neurólogo e en caso necesario solicitar unha segunda opinión diagnóstica. Tamén se recomenda poñerse en contacto coa asociación de afectados máis próxima, aquí en Galicia AGAELA e no resto de España ADELA.
Pregunta 4:Hay unidad de ELA en Galicia, unidad mustidisciplinar? consulta única? Que diferencia hay entre ellas?
Resposta:Desde enero de 2015 está funcionando en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela la Unidad de ELA que presta la atención de consulta de acto único a los pacientes en donde el mismo día de consulta el paciente es atendido por el neurólogo, el neumólogo y el especialista en nutrición, evitando así desplazamientos innecesarios de los pacientes al hospital. Además la atención multidisciplinar se completa también con asistencia psicológica, logoterapia, fisioterapia, etc. Además, esta unidad realiza las segundas opiniones diagnósticas de ELA de pacientes procedentes de toda Galicia (20-30 al año). En Coruña también se está realizando la consulta de acto único, y se están llevando a cabo gestiones para implantarla también en otros hospitales de Galicia.
Pregunta 5:Qué cambios se producen cuando se necesita realizar la traqueostomía?
Resposta:Lo primero es tener claro antes de realizarla los pros y los contras de la misma y que el paciente y su entorno tomen la decisión de iniciar la ventilación con traqueostomía. Una vez realizada, se produce una estabilización de la función respiratorio que lógicamente antes estaba muy comprometida. Conviene tomar esta decisión antes de llegar a un momento crítico de insuficiencia respiratoria. Se produce una interrupción de la comunicación hablada que hay que resolver con ayudas técnicas y hacer la valoración en ese contexto.
Pregunta 6:Buenas tardes doctor Pardo, le escribo desde Tenerife. He estado mirando en la Red sobre la metilcobalamina ( Clave para retardar los efectos de la ELA, segun el estudio ) Esto es lo que he encontrado Metilcobalamina, se considera, por muchos investigadores, como la forma más activa de la vitamina B12. Protege el sistema nervioso por medio de la regulación del daño inducido por el glutamato --- común en el envejecimiento --- y por la promoción de la regeneración celular. La metilcobalamina, es la única forma de la vitamina B12 que participa en la regulación de ritmos circadianos (estados de dormir/vigilia). Se ha constatado que mejora el sueño en su calidad y restauración, así como incrementa los sentimientos de bienestar, concentración y vigilancia. Adenosilcobalamina (dibencocide), es la segunda de las formas activas de la vitamina B12. Ésta es esencial para el metabolismo de la energía. Es básica para la formación de la capa de mielina y para la síntesis de las nucleoproteínas. Sus deficiencias se asocian con la degeneración neural y de la médula espinal. ¿ Que hay de cierto ? Muchas gracias
Resposta:Sí es cierto que en casos de deficiencia de la vitamina B12 se producen alteraciones neurológicas que incluyen una afectación de la médula espinal combinado con una afectación de los nervios periféricos sensitivos y que pueden responder al tratamiento con suplementos de vitamina B12. Sin embargo, su papel en la ELA no está claramente establecido. En relación con el glutamato, que está aumentado en los pacientes con ELA, sí hay evidencias de que algunos productos, incluso algunos relacionados con vitaminas, pueden acelerar la eliminación del mismo de la sangre, produciendo una disminución de los niveles de glutamato a nivel del sistema nervioso central, pero todavía no hay estudios definitivos con pacientes con ELA.
Pregunta 7:Buenas tardes. Cree Vd que se estan poniendo todos los medios necesarios, para que la investigacion de la ELA avance lo mas rapido. O piensa que algun actor dentro de esta obra que es encontrar una solucion, no se esta implicando lo que debiera ( investigadores, farmaceuticas, laboratorios,gobiernos, sociedad etc) Y si ha habido alguna enfermedad que haya dado sus frutos y le fuese tan costoso el concienciar a los actores descritos anteriormente
Resposta:La investigación en la ELA refleja lo que está pasando también en la actualidad en otras enfermedades raras en donde, debido al escaso volumen teórico de pacientes, las empresas farmacéuticas no dedican toda la financiación necesaria para el estudio de posibles tratamientos. Sin embargo, tenemos la experiencia, por ejemplo en el SIDA, de que invirtiendo dinero y medios en la investigación, se llegan a resultados beneficiosos para los pacientes con el descubrimiento de nuevos terapias.
Pregunta 8:Cómo puedo colaborar con la asociación?
Resposta:Actualmente estamos iniciando una línea de colaboradores y voluntariado. Quien quiera puede inscribirse en el correo de la asociación: info@agaela.es . También de manera económica como socio colaborador. Toda la información en www.agaela.es .
Pregunta 9:Le escribo de nuevo de Tenerife ¿ Tiene brotes como en la EM y luego se para un tiempo o esta no para ? Un saludo Jose Robles
Resposta:La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que no cursa con brotes como ocurre en la esclerosis múltiple. Una vez iniciados los síntomas, estos van progresando a un ritmo variable según cada paciente.
Pregunta 10:Algún ensayo o proyecto en este momento con buena expectativa? Qué líneas de investigación hay? Hay algún ensayo en el que pueda participar?
Resposta:En este momento están en marcha dos ensayos clínicos con nuevos fármacos que es el Tiratensiv y el Masitimib que se administran por vía oral. El primero actúa sobre unas proteínas del músculo, mejorando la contractibilidad muscular y el segundo está relacionado con posibles mecanismos inflamatorios en la ELA. Otro tipo de estudio que se está llevando a cabo es el de células madres inyectadas en un músculo de la pierna y estudiando al mismo tiempo la inyección con placebo en la otra, llevado a cabo por el equipo del Dr. Salvador Martínez en Murcia. Podría participar en cualquiera de los mencionados.
Foro sobre ELA
08 Xuñ 2015
O 17 de xuño de 18 a 20 horas, tivo lugar como todos os anos, o foro do día mundial contra a ELA. O obxectivo desta iniciativa, que se desenvolve totalmente online, é facilitar á cidadanía en xeral o acceso á información sobre a esclerose lateral amiotrófica. Preténdese tamén que sirva como foro onde aclarar dúbidas aos pacientes, familiares e cidadáns en xeral sobre a xestión desta enfermidade.
Nesta ocasión, todos aqueles que vos unades seredes atendidos polo médico especialista en neuroloxía Julio Pardo e por Dámaris Domínguez, delegada da área de prensa da asociación AGAELA.
Todas as cuestións plantexadas e as respostas EIQUÍ
O experto responde: Día Mundial contra a Esclerose Amiotrófica Lateral (ELA) 2015
Día Mundial contra a Esclerose Amiotrófica Lateral (ELA) 2015
Nº de preguntas: 10
Pregunta 1:En Santiago hay asociación de esclerosis múltiple pero no de ELA? Colaboran juntos o como es?
Resposta:La única asociación de ELA es AGAELA y es de ámbito regional. Para garantizar los servicios asistenciales lo hace a través de Fegerec, que tiene convenio con distintas entidades como la Asociación de Esclerosis Múltiple. Lo adecuado es ponerse en contacto con Fegerec para los servicios que necesite y desde allí recibir el servicio.
Pregunta 2:Buenas tardes Doctor Pardo, Mi primera pregunta es, ¿cuál es su opinión con respecto al tema de que la ELA está causada por hongos?. En segundo lugar, me gustaría saber si existe la posibilidad de tener una unidad de ELA en Galicia. Muchas gracias Saludos Chantal
Resposta:Sólo existe un trabajo publicado recientemente por un grupo de Madrid que encuentra posibles evidencias de infección por hongos en muestras de cerebros y de líquido encefalorraquídeo obtenidos en un banco de cerebros de Madrid de pacientes con ELA. Sin embargo, estos hallazgos se han producido en escasos pacientes y además los mismos hallazgos fueron descritos por el mismo grupo en cerebros de pacientes con enfermedad de Alzheimer y Esclerosis Múltiple. Por lo cual, hemos de ser cautos en su interpretación hasta su posible replicación en otros estudios.
Pregunta 3:Qué é o primeiro que debemos facer se detectamos un caso de ELA na nosa familia?
Resposta:Confirmalo co seu neurólogo e en caso necesario solicitar unha segunda opinión diagnóstica. Tamén se recomenda poñerse en contacto coa asociación de afectados máis próxima, aquí en Galicia AGAELA e no resto de España ADELA.
Pregunta 4:Hay unidad de ELA en Galicia, unidad mustidisciplinar? consulta única? Que diferencia hay entre ellas?
Resposta:Desde enero de 2015 está funcionando en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela la Unidad de ELA que presta la atención de consulta de acto único a los pacientes en donde el mismo día de consulta el paciente es atendido por el neurólogo, el neumólogo y el especialista en nutrición, evitando así desplazamientos innecesarios de los pacientes al hospital. Además la atención multidisciplinar se completa también con asistencia psicológica, logoterapia, fisioterapia, etc. Además, esta unidad realiza las segundas opiniones diagnósticas de ELA de pacientes procedentes de toda Galicia (20-30 al año). En Coruña también se está realizando la consulta de acto único, y se están llevando a cabo gestiones para implantarla también en otros hospitales de Galicia.
Pregunta 5:Qué cambios se producen cuando se necesita realizar la traqueostomía?
Resposta:Lo primero es tener claro antes de realizarla los pros y los contras de la misma y que el paciente y su entorno tomen la decisión de iniciar la ventilación con traqueostomía. Una vez realizada, se produce una estabilización de la función respiratorio que lógicamente antes estaba muy comprometida. Conviene tomar esta decisión antes de llegar a un momento crítico de insuficiencia respiratoria. Se produce una interrupción de la comunicación hablada que hay que resolver con ayudas técnicas y hacer la valoración en ese contexto.
Pregunta 6:Buenas tardes doctor Pardo, le escribo desde Tenerife. He estado mirando en la Red sobre la metilcobalamina ( Clave para retardar los efectos de la ELA, segun el estudio ) Esto es lo que he encontrado Metilcobalamina, se considera, por muchos investigadores, como la forma más activa de la vitamina B12. Protege el sistema nervioso por medio de la regulación del daño inducido por el glutamato --- común en el envejecimiento --- y por la promoción de la regeneración celular. La metilcobalamina, es la única forma de la vitamina B12 que participa en la regulación de ritmos circadianos (estados de dormir/vigilia). Se ha constatado que mejora el sueño en su calidad y restauración, así como incrementa los sentimientos de bienestar, concentración y vigilancia. Adenosilcobalamina (dibencocide), es la segunda de las formas activas de la vitamina B12. Ésta es esencial para el metabolismo de la energía. Es básica para la formación de la capa de mielina y para la síntesis de las nucleoproteínas. Sus deficiencias se asocian con la degeneración neural y de la médula espinal. ¿ Que hay de cierto ? Muchas gracias
Resposta:Sí es cierto que en casos de deficiencia de la vitamina B12 se producen alteraciones neurológicas que incluyen una afectación de la médula espinal combinado con una afectación de los nervios periféricos sensitivos y que pueden responder al tratamiento con suplementos de vitamina B12. Sin embargo, su papel en la ELA no está claramente establecido. En relación con el glutamato, que está aumentado en los pacientes con ELA, sí hay evidencias de que algunos productos, incluso algunos relacionados con vitaminas, pueden acelerar la eliminación del mismo de la sangre, produciendo una disminución de los niveles de glutamato a nivel del sistema nervioso central, pero todavía no hay estudios definitivos con pacientes con ELA.
Pregunta 7:Buenas tardes. Cree Vd que se estan poniendo todos los medios necesarios, para que la investigacion de la ELA avance lo mas rapido. O piensa que algun actor dentro de esta obra que es encontrar una solucion, no se esta implicando lo que debiera ( investigadores, farmaceuticas, laboratorios,gobiernos, sociedad etc) Y si ha habido alguna enfermedad que haya dado sus frutos y le fuese tan costoso el concienciar a los actores descritos anteriormente
Resposta:La investigación en la ELA refleja lo que está pasando también en la actualidad en otras enfermedades raras en donde, debido al escaso volumen teórico de pacientes, las empresas farmacéuticas no dedican toda la financiación necesaria para el estudio de posibles tratamientos. Sin embargo, tenemos la experiencia, por ejemplo en el SIDA, de que invirtiendo dinero y medios en la investigación, se llegan a resultados beneficiosos para los pacientes con el descubrimiento de nuevos terapias.
Pregunta 8:Cómo puedo colaborar con la asociación?
Resposta:Actualmente estamos iniciando una línea de colaboradores y voluntariado. Quien quiera puede inscribirse en el correo de la asociación: info@agaela.es . También de manera económica como socio colaborador. Toda la información en www.agaela.es .
Pregunta 9:Le escribo de nuevo de Tenerife ¿ Tiene brotes como en la EM y luego se para un tiempo o esta no para ? Un saludo Jose Robles
Resposta:La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que no cursa con brotes como ocurre en la esclerosis múltiple. Una vez iniciados los síntomas, estos van progresando a un ritmo variable según cada paciente.
Pregunta 10:Algún ensayo o proyecto en este momento con buena expectativa? Qué líneas de investigación hay? Hay algún ensayo en el que pueda participar?
Resposta:En este momento están en marcha dos ensayos clínicos con nuevos fármacos que es el Tiratensiv y el Masitimib que se administran por vía oral. El primero actúa sobre unas proteínas del músculo, mejorando la contractibilidad muscular y el segundo está relacionado con posibles mecanismos inflamatorios en la ELA. Otro tipo de estudio que se está llevando a cabo es el de células madres inyectadas en un músculo de la pierna y estudiando al mismo tiempo la inyección con placebo en la otra, llevado a cabo por el equipo del Dr. Salvador Martínez en Murcia. Podría participar en cualquiera de los mencionados.
