Convivir coa ELA

Nesta sección poderás atopar recopilacións e recursos de interese para mellorar a calidade de vida dos afectados.

Información sobre a ELA

Datos do observatorio ELA:

• Observatorio ELA. Informe de resultados 2017.
• Observatorio ELA. Informe de resultados 2019.
• Observatorio ELA. Informe de resultados 2021.

Outra información de interese:

• La ELA: Una realidad ignorada.
• Resonancia Social: Propuesta de mejora para la atención social de las personas con ELA en España.
• Convivir con la ELA _ Guía SEPAR
• Día a Día con la ELA: Guía de Productos de Apoyo para personas con ELA
• Mapa de Coidados Integral. Deseñado por persoas enfermas de ELA. Fonte: Fundación Luzón.
• Xenética e ELA. Implicaciones y retos en el conocimiento, diagnóstico y manejo de la enfermedad.

Coidados a persoas con ELA

• Proceso Asistencial Integrado de ELA. Fonte: Xunta de Galicia.
• Exercicios para facer co velo do padal.
• Gastrostomía nos afectados de ELA: coidados e alimentación.
• Vuelta a casa con Tráqueo en la ELA. Fonte: ELA Andalucía.
• Guía para el manejo de los problemas respiratorios de la ELA. Fonte: Sociedad Valenciana de Neumología.
• Folleto informativo sobre a Disfaxia. Fonte: ELA Andalucía.
• Alimentación e coidados da sonda PEG. Fonte: ELA Andalucía.
• 1ª edición: Comer y beber Con Gusto: Una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución.
• 2ª edición: Comer y beber Con Gusto: Una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución.
• Documento de Consenso para la Atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fuente: ELA Andalucía.
• La ELA en casa. Fonte: Asociación ELA Andalucía
• Taller online: Manexo das secrecións e coidados respiratorios na ELA. Fonte: ELA Andalucía

Produtos de apoio para as actividades da vida diaria e a comunicación

• Guía para a comunicación e autonomía na ELA. Fonte: ELA Andalucía
• Guía de Productos, aparatos y artilugios para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Fonte: Federación ASEM.
• Ideas xerais sobre as prestacións dunha cadeira de rodas para unha persona afectada de ELA. Fonte: Plataforma de Afectados de ELA.
• Comunicarse con ELA. Fonte: Asociación ELA Andalucía.
• Asistente de voz_Android (móvil y tablet).
• Guía de Ayudas Técnicas en la ELA. Fonte: Asociación ELA Andalucía

Traballos académicos sobre a ELA

• Los productos de apoyo en el ámbito de la sexualidad: Un recurso para personas con enfermedades neurodegenerativas. Traballo de Fin de Máster da Facultade de Ciencias da Saúde da Universidade da Coruña no que participaron asociados de Agaela.
• La Esclerosis Lateral Amiotrófica y el rol del cuidador principal. Traballo de investigación elaborado por estudantes de Enfermaría da Universidade de Santiago de Compostela con mostra obtida a través da colaboración de Agaela.
• Abordaje de la salud sexual en personas con enfermedades neurodegenerativas y sus parejas. Traballo de Fin de Grado da Facultade de Ciencias da Saúde da Universidade da Coruña no que participaron asociados de Agaela.
• Evidencia sobre la tecnología de apoyo para la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Traballo de Fin de Grado da Facultade de Ciencias da Saúde da Universidade da Coruña no que participaron asociados de Agaela.
• Impacto en las ocupaciones y participación social derivado de los procesos de comunicación en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Traballo de Fin de Grado da Facultade de Ciencias da Saúde da Universidade da Coruña no que participaron asociados de Agaela.

Outros recursos de interese

• Gabinete de accesibilidade Ceapat
• Exencións na adquisición de vehículos para persoas con discapacidade.
• Cómo instalar un enchufe de 220V nunha silla eléctrica.
• Uso de BIPAP en exterior: bolsa para su transporte
• Guía de coidado de baterías de cadeiras de rodas e grúas. Fonte: Asem Galicia.
• Calcetines y plantillas eléctricas
• Información bono social de la electricidad
• Como facerse doante de cerebro
• Técnicas de Conservación de la Energía