Dende AgaELA queremos manifestar a nosa indignación e decepción ante o contido e o alcance real das medidas aprobadas polo Goberno central a través do Real Decreto-Lei 11/2025, destinadas teoricamente a apoiar ás persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica.
Advertimos que, segundo os criterios trasladados á Xunta de Galicia trala reunión do Consello Territorial de Servizos Sociais e Dependencia deste xoves 23 de outubro, e analizada a información técnica e estatística da que AGAELA dispón, as axudas previstas, que chegan prácticamente ao limite do prazo legal, son moi restrictivas, non cobren as necesidades reais do colectivo en conxunto e só beneficiarán aproximadamente ao 5% das persoas afectadas o que resulta absolutamente imprescindible e valoramos positivamente, dado o estado de extrema vulnerabilidade desa tipoloxía de enfermos, pero deixa abandoados a todo o resto de afectados que, desgraciadamente son tamén dependentes e precisan dos seus propios coidados especializados.
“Estas medidas chegan tarde para moitas persoas e non son suficientes. A Lei ELA prevé moitas medidas adicionais e dende AgaELA sempre imos pedir que se cumpran todos os dereitos que foron recoñecidos no seu momento na Lei ELA”, explica Vanesa García, Directora de AgaELA.
Criterios excesivamente restritivos e cobertura mínima
Denunciamos que os criterios para acceder ás novas axudas son extraordinaramente restritivos xa que o Real Decreto-Lei crea un novo grao de dependencia denominado “Grao III+” dirixido únicamente a persoas en fase moi avanzada da enfermidade.
“Con estes criterios, so terán acceso ás axudas as persoas en fase aguda, mentres que os pacientes de ELA en fases iniciais e intermedias quedarían completamente desamparados”.
Queremos deixar claro que apoiamos plenamente a cobertura específica das personas en fase avanzada ou aguda, pero reclamamos unha cobertura proporcional e adaptada ao resto de pacientes, xa que consideramos inaceptable que as persoas que precisan apoio dende o diagnóstico non poidan acceder ás axudas, cando a ELA é unha enfermidade que require acompañamento, coidados profesionais e adaptacións constantes dende os primeiros momentos.
Lembramos que a Lei ELA, en vigor dende outubro de 2024, recolle un conxunto máis amplo de medidas (atención sociosanitaria coordinada, o acceso prioritario á dependencia, a asistencia domiciliaria especializada, o apoio económico ás familias e o recoñecemento inmediado do grao de discapacidade) que aínda non se desenvolveron plenamente, e instamos ao Goberno de España a que garanta o cumprimento integral da Lei.
Abogamos por unha Lei ELA que garanta a atención e os recursos necesarios dende o diagnóstico. Isto permitirá que poidan contar co apoio e os coidados necesarios para afrontar a enfermidade.
AgaELA solicita ao Goberno central:
- A revisión urxente dos criterios do Real Decreto-lei 11/2025 para garantir que todas as persoas con ELA, en calquera fase da enfermidade, poidan acceder ás axudas.
- A ampliación do alcance das axudas para incluír produtos de apoio, adaptacións, atención profesional especializada e apoio ás familias coidadoras.
- O cumprimento efectivo e inmediato das medidas xa aprobadas na Lei ELA, que leva máis de un ano de retraso na súa aplicación, garantindo todos os dereitos recollidos nela e evitando que queden nunha declaración de intencións.
Dende AgaELA queremos expresar con claridade a nosa profunda indignación ante unha situación que consideramos inxusta e inaceptable: non se pode falar de avances cando o 95% dos pacientes quedan fóra das axudas e cando a Lei ELA leva máis de un ano agardando a súa posta en marcha real. Seguiremos traballando e reivindicando que o Estado e as administracións fagan realidade o compromiso asumido coa Lei ELA.
