Historia de Agaela

Constitución de AGAELA
A Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA) constituíuse oficialmente como unha asociación sen ánimo de lucro o 3 de xuño de 2009. Desde a súa creación, un dos seus principais obxectivos foi defender a dignidade e os dereitos das persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

No ano 2017, AGAELA deu un importante paso cara á profesionalización coa contratación da súa primeira terapeuta ocupacional. Este fito marcou o inicio da creación de memorias anuais, onde se comezaron a rexistrar os datos relevantes da asociación, tales como o número de socios afectados, colaboradores, entre outros.

Expansión do Equipo

• Incorporación de terapeuta ocupacional: O 31 de decembro de 2019 incorporouse unha terapeuta ocupacional reforzando o apoio e atención aos afectados e as súas familias.
• Ampliación do equipo: O 14 de outubro de 2021 contratouse unha traballadora social, permitindo unha atención máis próxima e personalizada aos afectados pola enfermidade.
• 10 de decembro de 2023: Uniuse ao equipo un analista programador web, responsable da xestión de comunicación e redes sociais e web.
• Maio de 2024: Realizouse a última contratación dun cooordinador, que eleva a capacidade de xestión e organización dentro da asociación.

Actualmente, en outubro de 2024, AGAELA conta cun equipo de catro traballadores, comprometidos en ofrecer o mellor apoio ás persoas afectadas pola ELA, as súas familias e persoas coidadoras. A Asociacióm atemde a máis de 150 familias con ELA anualmente, número que se incrementa ano tras ano e conta con 560 persoas socias.

Unidades Multidisciplinares de ELA en Galicia
As Unidades de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) son equipos multidisciplinares creados polo SERGAS (Servizo Galego de Saúde) para ofrecer unha atención integral aos pacientes con esta enfermidade. Actualmente, estas unidades están situadas nas cidades de Lugo, A Coruña, Ferrol, Santiago, Ourense, Vigo e, posiblemente, Pontevedra (confirmar).

Composición das Unidades
Estas unidades están formadas por un equipo especializado que inclúe neurólogos e neumólogos, entre outros profesionais. Tras o diagnóstico de ELA, o paciente será informado e programaráselle unha cita de seguimento na Unidade Multidisciplinar nun prazo de tres meses.

Atención Integral e Seguimento
É fundamental que este seguimento realícese nunha consulta de acto único, na que o paciente sexa avaliado no mesmo día polos profesionais que o seu estado requira. Dependendo da evolución da enfermidade, poden intervir especialistas en: 

• Neuroloxía
• Pneumoloxía
• Endocrinoloxía e Nutrición
• Rehabilitación
• Psicoloxía Clínica
• Traballo Social

O seguimento é personalizado, con intervalos entre consultas que varían entre 3 e 4 meses, axustándose ao progreso da enfermidade.

Colaboración con AGAELA
A Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA) colabora de maneira estreita co SERGAS, acompañando e ofrecendo apoio continuo aos pacientes e as súas familias ao longo do proceso da enfermidade.

Recoñecemento de AGAELA como Entidade de Utilidade Pública e ConELA

Na Asemblea Xeral Ordinaria e Extraordinaria celebrada o 12 de marzo de 2022, aprobouse por unanimidade a solicitude da Declaración de Utilidade Pública para AGAELA. Como resultado deste proceso, AGAELA foi declarada entidade de utilidade pública o 1 de febreiro de 2023, recoñecemento publicado no Diario Oficial de Galicia (DOG) o 14 de febreiro de 2023. Este logro reforza o seu compromiso na defensa dos dereitos das persoas con ELA e o seu importante papel na mellora da calidade de vida das persoas afectadas.

Ademais, na mesma asemblea aprobouse a participación de AGAELA na Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a diversas organizacións de atención a pacientes con ELA a nivel estatal. ConELA ten como obxectivos principais servir de nexo entre federacións e asociacións, garantir a equidade na atención sociosanitaria en todo ou país e promover a investigación sobre a enfermidade. 

Estes avances destacan o papel fundamental de AGAELA, non só en Galicia, senón tamén a nivel nacional, consolidando a súa presenza e a súa capacidade para xerar un impacto positivo na vida dos afectados pola ELA.

Servicios que ofrece Agaela

Banco de productos de apoyo
En AGAELA, contamos con un Banco de Productos de Apoio, que ofrece un servicio de préstamo de productos de apoyo para nuestros socios. Este servicio ha sido posible gracias a las donaciones, actos solidarios y el trabajo altruista de nuestros voluntarios.

Copago de rehabilitación
AGAELA ofrece unha axuda destinada ás persoas asociadas que contempla o copagamento dunha sesión de rehabilitación á semana. Esta asistencia é aplicable a calquera das modalidades elixidas polo usuario, xa sexa ambulatoria ou domiciliaria, e pode incluír fisioterapia manual ou fisioterapia respiratoria. 

Servizo Integral de Psicoloxía
AGAELA conta cun servizo integral de psicoloxía grazas ao convenio de colaboración e prestación de servizos asinado con Neurosaúde, que permite ofrecer sesións de apoio psicolóxico aos seus socios.

Axudas Económicas para Persoas con ELA (2023 e 2024)

Ou 6 de abril de 2023, a Xunta de Galicia publicou a Orde de axudas económicas destinadas a persoas con ELA. Estas axudas poden alcanzar ata ou 100% dous gastos subvencionables, cun límite máximo de 12,000 euros por persoa beneficiaria.
A subvención de 12,000 euros anuais está destinada a axudar aos afectados a afrontar vos diversos gastos asociados á enfermidade. Ademais, esta axuda é compatible con outras subvencións que se outorguen co mesmo propósito, ou que amplía as posibilidades de apoio para vos pacientes e as súas familias.
En 2024, a Xunta de Galicia volveu publicar estas axudas, reafirmando ou seu compromiso co apoio ás persoas afectadas pola ELA.

Eventos

Travesía Solidaria

O sábado 11 de xaneiro de 2014 celebrouse a III Travesía Solidaria, sendo a primeira edición dedicada a apoiar aos afectados pola ELA. Esta iniciativa xurdiu a partir dá Asemblea Xeral Extraordinaria de Socios de AGAELA, celebrada ou 26 de outubro de 2013, onde a Xunta Directiva propuxo a idea de organizar un acto de visibilidade para a ELA, ou cal tomaría a forma dunha travesía a nado.
Desde a súa primeira edición, este evento foi organizado integramente por AGAELA e tivo lugar de maneira continua, excepto non ano 2020, cando foi cancelado debido á situación sanitaria provocada pola pandemia do COVID-19.

• Memorial Fran Otero (2016-2019)
  Entre os anos 2016 e 2019, a travesía foi coñecida como Travesía Memorial Fran Otero, en honra a Fran Otero, continuando co mesmo espírito solidario.
• Evolución da Travesía
  A primeira edición consistiu nun percorrido a nado de 400 metros. Ao longo dous anos, a travesía gañou popularidade e mellorou vos seus circuítos, ofrecendo actualmente dúas opcións de percorrido:
   - 400 metros
   - 1000 metros

Estas opcións permitiron incrementar a participación e aumentar a expectación do evento ano tras ano.

O obxectivo principal da Travesía Solidaria é dar visibilidade á ELA e sensibilizar á sociedade sobre a realidade que enfrontan as súas familias e coidadores. A través deste evento, búscase transmitir unha mensaxe clara: a ELA existe e non debe ser ignorada nin invisible.

Cangas Móvese pola ELA
Desde ou 2015, ou evento solidario "Cangas do Morrazo móvese pola ELA" celébrase anualmente co obxectivo de concienciar sobre ELA e recadar fondos para apoiar ás persoas afectadas por esta enfermidade en Galicia. Inicialmente, este evento celebrábase ou 21 de xuño, coincidindo co Día Mundial da ELA, pero desde ou 2023 trasladouse a mediados de xullo.
A última edición tivo lugar ou pasado 14 de xullo. No evento realízanse diversas actividades deportivas, como camiñadas, carreiras e probas de natación, deseñadas para que persoas de todas as idades e niveis poidan participar. Estas probas deportivas non só buscan fomentar a actividade física, senón tamén ofrecer unha oportunidade para que a comunidade únase en solidariedade con quen convive coa ELA.

Ademais dás actividades deportivas, o evento inclúe momentos de convivencia e sensibilización, con discursos e participación de voluntarios e patrocinadores, todo orientado a recadar fondos e aumentar a conciencia social sobre a enfermidade. Este encontro, que ano tras ano reforza a conciencia social, continúa sendo un símbolo de unión e apoio na loita contra a ELA, e reflicte ou esforzo continuo de AGAELA por mellorar a calidade de vida dás afectados

Colaboracións e actos de visibilidade
Agaela foi colaboradora e participante activa noutras iniciativas. Exemplos disto inclúen a Ventana Solidaria II, celebrada en Palexco ou 21 de marzo de 2024, e o Festival da Luz, que tivo lugar vos 23, 24 e 25 de agosto de 2024. Todos vos fondos recadados nestes actos foron destinados a apoiar vos proxectos que AGAELA leva a cabo en beneficio dous afectados pola ELA.

Día Mundial da ELA
Ou 21 de xuño é o Día Mundial da ELA, unha data significativa na que AGAELA e ConELA realizan ou acto de visibilización #LuzporlaELA. Neste acto, ilumínanse monumentos, concellos e lugares emblemáticos en todo ou territorio nacional con luces de cor verde. En Galicia, ilumináronse máis de 80 edificios e monumentos de cor verde (2024), simbolizando a loita e a concienciación sobre a ELA.

Lei ELA: 10 de outube fecha histórica, apróbase no Congreso a Lei ELA, un avance crucial na defensa dos dereitos das persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica.