O pasado 22 de xullo de 2025 marcou un antes e un despois na loita pola dignidade das persoas afectadas por Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Nesa data, o Goberno aprobou o Real Decreto 667/2025, polo que se regula a concesión directa dunha subvención de 10 millóns de euros ao Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta axuda ten como obxectivo principal mellorar a calidade de vida das persoas con ELA en fases avanzadas, unha etapa marcada pola perda de autonomía, a dependencia total e un alto risco vital.
Un contexto de urxencia social e sanitaria
A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa, de evolución rápida e sen cura coñecida, que afecta a musculatura voluntaria e, nas súas fases finais, compromete a capacidade de respirar, falar, alimentarse ou moverse. A súa progresión rápida e imprevisible supón un forte impacto físico, emocional e económico tanto para a persoa diagnosticada como para o seu entorno familiar e social.
A pesar do recoñecemento legal da súa complexidade coa Lei 3/2024, de 30 de outubro, os cambios normativos que esta lei implica precisan tempo para seren implementados. Por iso, o Real Decreto 667/2025 actúa como un mecanismo de resposta inmediata, que permita cubrir de xeito áxil e eficiente as necesidades sociosanitarias máis urxentes.
ConELA: unha entidade clave
A subvención concédese de forma directa a ConELA, unha entidade de referencia no acompañamento das persoas con ELA, pola súa ampla implantación territorial e a súa experiencia na xestión de coidados complexos. A través desta axuda, financiaranse servizos de:
- Asistencia sociosanitaria domiciliaria especializada, con soporte ventilatorio continuo, manexo de secrecións respiratorias, supervisión clínica constante e apoio nos coidados básicos.
- Contratación de persoal cualificado, equipamento e subministracións.
- Xestión técnica e administrativa da subvención, garantindo eficiencia, transparencia e impacto real.
Criterios de acceso claros e equitativos
O decreto define con claridade que persoas poden beneficiarse destes coidados: aquelas con diagnóstico confirmado de ELA, situación de gran dependencia e necesidade de soporte ventilatorio durante máis de 16 horas ao día. Establécense tamén os procedementos de solicitude, os criterios de xustificación e as obrigas de transparencia por parte da entidade beneficiaria.
Cara a unha atención máis humana, máis digna
Este decreto non é só unha norma xurídica: é un acto de humanidade e xustiza social. Un recoñecemento explícito á vulnerabilidade extrema das persoas con ELA e ás súas familias, moitas veces invisibilizadas e sobrecargadas por unha atención que non sempre chega a tempo.
O compromiso institucional que representa o Real Decreto 667/2025 é tamén unha chamada a continuar avanzando. Porque garantir a dignidade, o coidado e o acompañamento nas fases máis duras da vida non pode depender da sorte, senón do compromiso colectivo.
Para máis información, podes consultar o texto completo do Real Decreto no BOE do 23 de xullo de 2025.
