Aprobación da Lei ELA

10 de outubro de 2024, aprobación da Lei ELA. Un paso decisivo para mellorar a vida de miles de persoas con Esclerose Lateral Amiotrófica e outras enfermidades neurolóxicas irreversibles.

O acordo para a Lei ELA garantirá coidados especializados as 24 horas, axilizará os procesos de valoración e recoñecemento do grao de dependencia e discapacidade cun prazo máximo de 3 meses e reforzará a investigación para o diagnóstico e o tratamento. Grazas ás asociacións e a ConELA que colaboraron activamente na redacción definitiva dunha lei que axudará a vanzar o benestar dos pacientes, familias e coidadores.

Principais cambios que introduce a lei:

• Axilización dos trámites de dependencia: A norma recoñece a situación de dependencia e discapacidade das persoas con ELA e outras enfermidades neurolóxicas de curso irreversible e alta complexidade e introduce un procedemento de urxencia para revisar o grao de discapacidade, cun prazo máximo de tres meses para a resolución do mesmo. Desde o momento do diagnóstico recoñécese un mínimo do 33% de discapacidade.
• Coidados 24 horas: O proxecto de lei recolle 24 horas de atención domiciliaria ao enfermo en situación grave cando o necesite. Atención que deberá ser "continuada e especializada" e que se ofrecerá para "previr o risco de morte evitable de persoas diagnosticadas con ELA e outras enfermidades [neuropatías] na fase avanzada da enfermidade", que está determinada por unha dependencia completa para realizar as tarefas do día a día. Tamén requirirá esa atención continua e especializada cando existan "problemas respiratorios e disfagia"..
• Protección de coidadores: As persoas que interrompesen a súa actividade laboral para exercer como coidadores das persoas en situación de dependencia (cun grao III) poderán manter a base de cotización do último exercicio. O 50% do custo do incremento de cotización será asumido polo coidador, mentres que o outro 50% será abonado polo Instituto de Maiores e Servizos Sociais (IMSERSO).
• Protección de persoas dependentes de dispositivos electrónicos: A norma garante aos enfermos cuxa supervivencia depende dun aparello electrónico a continuidade da subministración eléctrica. Nese sentido, contémplanse axudas para o consumidor electro vulnerable.
• Dereito a rehabilitación: A futura norma ELA contempla unha reforma da Lei de Cohesión e Calidade, pois o dereito para acceder aos servizos de rehabilitación (fisioterapia, logopeda...) dos pacientes deixará de estar xustificado na mellora esperable do enfermo ou na súa recuperación. O paciente de ELA non vai mellorar -no sentido que recolle a lei de Cohesión-, con todo, o texto provisional da regulación aclara que o acceso a estas prestacións de rehabilitación deberán estar amparadas en "a mellora da calidade de vida do enfermo, mellora da súa autonomía e a reintegración no seu medio", segundo establece o documento elaborado na Comisión do Congreso.
• Rexistro estatal: O texto tamén contempla a creación dun rexistro estatal de enfermidades neurodegenerativas e a actualización do documento de Sanidade, onde se establece a abordaxe dos enfermos con ELA, que actualmente leva unha década sen revisarse.
• Seguimento da norma: No prazo de dous anos desde a publicación da lei no BOE, "o Goberno convocará aos Ministerios competentes, as comunidades autónomas e as plataformas, asociacións ou colectivos de persoas incluídas no seu ámbito de aplicación, co obxectivo de efectuar unha análise comportada sobre o cumprimento da finalidade e obxecto da mesma", recolle o texto.
• Investigación: No prazo de 12 meses desde a súa aprobación, a norma prevé, entre outras medidas, a integración no Instituto de Saúde Carlos III de "unha estrutura que incluirá programas de investigación en ELA que teña como obxecto o fomento da investigación, o desenvolvemento, a innovación e a divulgación e prestación de servizos documentais sobre a propia ELA, así como a coordinación, seguimento e promoción de avances científicos e sanitarios parala mellora do seu diagnóstico e o seu tratamento.

Dende Agaela queremos expresar o noso máis sincero agradecemento a todas as persoas que foron parte fundamental na consecución desta lei. Aas persoas afectadas, ás súas familias e a quen, coa súa incansable loita, deron visibilidade á Esclerose Lateral Amiotrófica, demostrando que esta enfermidade non é invisible. Mil grazas a quen xa non están connosco e a quen segue loitando día a día: persoas afectadas, coidadores, profesionais e asociacións que puxeron o seu esforzo e corazón nesta causa. Sen todos vós, este logro non sería posible.