O martes pasado 20 de febreiro, as organizacións e entidades que conforman ConELA asistiron á xornada parlamentaria no Congreso dos Deputados para reivindicar unha Lei ELA.
Asistiron máis de 130 persoas co fin de concienciar aos representantes políticos acerca da necesidade dunha regulación que cubra as necesidades dos máis de 4000 enfermos de ELA que hai en España. Actualmente, o custo económico que deben afrontar estas persoas supera os 60.000€ ao ano, só un 5% das familias se o pode permitir.
O día 8 de marzo de 2022 todos os partidos políticos apoiaron a proposición de lei que presentou Ciudadanos no Congreso. Supoñía o primeiro paso para que, por fin, España tivera unha Lei ELA. Durante a súa tramitación parlamentaria foi bloqueada até en 49 ocasións e, debido ao adiantamento electoral en xullo de 2023, a Lei ELA é como se non tivera existido. Por esa razón, o pasado mes de outubro as entidades que formamos parte de ConELA fomos ao Congreso a entregarlles persoalmente todos os partidos con representación parlamentaria unha nova proposta de lei para o seu rexistro.
O obxectivo era amosar a realidade que sofren os nosos usuarios e as súas familias. O noso portavoz Juan Carlos Unzué reclamou unha lexislación para os pacientes para que teñan "a posibilidade de vivir dignamente antes de morrer", e denunciou que quedase sen tramitar a proposición que a Cámara aprobou por unanimidade en marzo de 2022. Unzué denunciou mortes precipitadas de pacientes por falta de fondos para o seu coidado durante a xornada Por unha regulación que garanta unha vida digna ás persoas con ELA.
Gustaríanos convidar aos medios de comunicación e a todas as persoas a que continúen dándonos visibilidade durante estes próximos meses, xa que se todas as boas intencións non se traducen en feito non servirán de nada, porque, como di Unzué, "se hai algo que non teñen os enfermos de ELA é tempo."
