Madrid, 30 de outubro de 2023 - Un importante acontecemento tivo lugar ás portas do Congreso dos Deputados en Madrid, onde se presentou unha nova proposta de Lei ELA. A iniciativa foi promovida polo Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), entidade que agrupa a 19 entidades de toda España e representa á maioría de persoas afectadas pola enfermidade.
Esta nova lexislación céntrase en analizar as necesidades fundamentais de quen padecen ELA, unha enfermidade neurodexenerativa que afecta a un número significativo de persoas en España. No seu discurso, fixo un chamamento ao apoio de todos os partidos políticos, subliñando a importancia de unir forzas para lograr unha lei que reflicta as necesidades dos pacientes.
Juan Carlos Unzué, patrón de honor da causa, tamén expresou o seu apoio á iniciativa e recordou que a ELA non distingue entre ideoloxías nin partidos políticos, afectando a persoas en todas as rexións de España. Unzué enfatizou a necesidade de aprobar esta lei de maneira oportuna e subliñou o tráxico feito de que máis de 2.000 persoas faleceron mentres esperaban que se aprobara unha lexislación deste tipo dende o último debate no Congreso.
O presidente de ConELA, Fernando Martín, enfatizou que esta proposta de lei é o resultado do esforzo conxunto de múltiples asociacións e a participación de 214 pacientes que compartiron as súas perspectivas sobre as necesidades que enfrontan na súa vida diaria. Martín instou a todos os partidos políticos a respaldar a proposta e levála adiante no proceso parlamentario.
A presentación contou coa presenza de pacientes de ELA, incluíndo a José Jiménez, vicepresidente de ConELA, o activista Jordi Sabaté, Noemi Sobrino e Jorge Murillo, quen compartiron as súas experiencias persoais e o seu apoio á iniciativa.
Tras o rexistro da proposta no Congreso, levaronse a cabo reunións cos distintos grupos parlamentarios para entregarlles o texto da lei e solicitar o seu estudo e tramitación urxente. Durante as próximas semanas, prevénse máis encontros co obxectivo de explicar detalladamente a proposta e avanzar na súa tramitación.
A presentación desta nova proposta de Lei ELA representa un importante paso cara á mellora da atención e o apoio ás persoas que padecen esta enfermidade en España. A colaboración entre organizacións de pacientes e a sociedade civil na loita contra a ELA demostra un compromiso continuo na procura de solucións e apoio para quen máis o necesita.
