La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que provoca una pérdida gradual de movilidad, habla y autonomía.
Con el avance de la enfermedad, muchas personas dejan de poder comunicarse oralmente y necesitan sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) para continuar expresando necesidades, emociones y decisiones.
Con frecuencia se asocia este tipo de comunicación únicamente a los lectores oculares. Sin embargo, la realidad es muy diferente: no todas las personas pueden utilizar esta tecnología debido a:
- Fatiga extrema.
- Afectación ocular.
- Limitaciones motoras avanzadas.
- Dificultades respiratorias.
- Deterioro funcional progresivo.
- Incompatibilidad con el estadio de la enfermedad.
Esto hace imprescindible disponer de alternativas adaptadas y personalizadas que permitan mantener la comunicación en las distintas fases de la ELA.
Al mismo tiempo, la postura y la sedestación tienen un impacto directo en la capacidad de comunicación de la persona. Una mala posición corporal puede impedir:
- Mantener la mirada.
- Señalar.
- Utilizar tableros o dispositivos.
- Controlar movimientos residuales.
- Mantenerse el tiempo suficiente para interactuar.
Por ello, los sillones posturales son también una herramienta esencial para favorecer la comunicación, la comodidad y la participación social.
Objetivo del proyecto
Crear un banco de productos de apoyo de comunicación y sedestación que permita ofrecer en préstamo gratuito de productos de apoyo especializados a personas con ELA de toda Galicia, garantizando un acceso rápido, adaptado y continuado a sus necesidades.
¿Qué queremos adquirir?
Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación
Sistemas no tecnológicos
- Tableros de comunicación por letras y pictogramas
- Sistemas SÍ/NO adaptados
- Cuadernos personalizados de comunicación
- Atriles y soportes
- Pulsadores y accesos básicos
- Material manipulativo de baja tecnología
Sistemas tecnológicos
- Tablets adaptadas
- Software específico de comunicación
- Dispositivos de acceso alternativo
- Adaptaciones para control mediante mirada, pulsación o
- movimientos residuales.
Sillones posturales adaptados
Sillones que permitan:
- Una correcta sedestación.
- Mejorar la respiración.
- Reducir la fatiga.
- Favorecer la interacción.
- Aliviar presión y dolor.
- Facilitar el acceso a los sistemas de comunicación.
Estos productos serán incorporados al banco de productos de apoyo de AGAELA para préstamos gratuitos, para dar respuesta inmediata a las necesidades de las familias.
Presupuesto estimado y productos a adquirir
Relación de productos a adquirir
Sillones posturales adaptados
Cantidad: 5 unidades.
Coste aproximado por unidad: 2.500€.
Total estimado: 12.500€.
Sillones adaptados con reclinación, apoyo cervical y sistemas de posicionamiento. Son uno de los productos más solicitados y reutilizados dentro del banco de apoyo de AGAELA.
Tablets adaptadas para comunicación
Cantidad: 6 unidades.
Coste aproximado por unidad: 650€.
Total estimado: 3.900€.
Tablets configuradas con aplicaciones específicas de comunicación aumentativa y alternativa, adaptadas a las necesidades de cada persona.
Software y licencias de comunicación
Cantidad: 6 licencias.
Coste aproximado por licencia: 250€.
Total estimado: 1.500€.
Programas específicos de comunicación alternativa para facilitar:
- Generación de voz.
- Comunicación mediante pictogramas.
- Escritura adaptada.
Tableros y cuadernos de comunicación personalizados
Cantidad: 20 kits.
Coste aproximado por kit: 75€.
Total estimado: 1.500€.
Materiales de baja tecnología adaptados individualmente:
- Tableros alfabéticos.
- Sistemas visuales.
- Cuadernos personalizados.
- Comunicación SÍ/NO.
- Soportes básicos.
Especialmente importantes para personas que no pueden utilizar lectores oculares o dispositivos complejos.
Pulsadores y sistemas de acceso alternativo
Cantidad: 8 unidades.
Coste aproximado por unidad: 180€.
Total estimado: 1.440€.
Dispositivos adaptados para facilitar el acceso a sistemas de comunicación mediante:
- Pulsación.
- Movimiento residual.
- Acceso simplificado.
Atriles, soportes y accesorios posturales
Cantidad: 10 unidades.
Coste aproximado por unidad: 90€.
Total estimado: 900€.
Accesorios necesarios para colocar correctamente tablets, tableros de comunicación, cuadernos o dispositivos de acceso.Permiten adaptar la comunicación a la postura y movilidad de cada persona.
Fondo de adaptación y personalización
Total estimado: 1.260€.
Destinado a la adaptación individual de materiales, impresión y plastificación, reposición de elementos, transporte, pequeñas adaptaciones técnicas y mantenimiento básico de los productos de apoyo.
Total proyecto: 23.000€
Objetivo de captación: 25.000€
Impacto social
Este proyecto permitirá:
- Mejorar la autonomía y la capacidad de comunicación de las personas con ELA.
- Reducir el aislamiento social y emocional.
- Favorecer la participación activa en la vida familiar y social.
- Ofrecer recursos adaptados a las distintas fases de la enfermedad.
- Reducir los tiempos de espera para acceder a productos de apoyo.
- Apoyar económicamente a las familias ante los elevados costes derivados de la ELA.
Además, cada producto adquirido podrá ser reutilizado por distintas personas a lo largo del tiempo gracias al sistema de préstamo de AGAELA, multiplicando así el impacto de cada donación.
¿Por qué es necesario?
La ELA avanza de forma progresiva y, en muchos casos, conlleva la pérdida de la comunicación oral en fases en las que la persona mantiene plenamente su capacidad cognitiva y su necesidad de relación con el entorno.
Cuando esto ocurre, la ausencia de recursos adecuados no solo limita la comunicación, sino que incrementa el riesgo de aislamiento, dependencia y desconexión social, afectando directamente a la calidad de vida de la persona y de su entorno familiar.
Este proyecto nace con el objetivo de revertir esa situación, garantizando el acceso a sistemas de comunicación y recursos posturales que permitan sostener la interacción en todas las fases de la enfermedad.
No se trata únicamente de disponer de tecnología o materiales de apoyo. Se trata de asegurar que cada persona pueda seguir expresando decisiones, necesidades y emociones en condiciones de dignidad y respeto.
La comunicación es un derecho básico. En el contexto de la ELA, este derecho depende en gran medida de la disponibilidad de recursos adecuados, adaptados y accesibles de forma inmediata.
Asimismo, la correcta sedestación constituye un elemento clave para favorecer la comunicación efectiva, ya que influye directamente en la capacidad de interacción, atención y uso de los sistemas de apoyo.
Por todo ello, este proyecto no solo mejora la autonomía funcional, sino que contribuye a preservar la identidad, la participación y la capacidad de decisión de las personas afectadas.
Con la puesta en marcha de este banco de recursos, AGAELA busca garantizar una respuesta ágil, equitativa y especializada, evitando situaciones de incomunicación que pueden darse por falta de medios.
En definitiva, se trata de asegurar que, incluso cuando la voz desaparece, la persona siga teniendo la posibilidad de comunicarse y de ser escuchada en igualdad de condiciones.
¿Nos ayudas a hacerlo posible? Comparte la campaña y/o colabora a través del la plataforma Donio.
