Esta semana, parte da Xunta Directiva de AGAELA desprazouse ata Barcelona para participar na celebración do 4º aniversario de CONELA, a confederación estatal da que formamos parte e que reúne a entidades de toda España co obxectivo común de mellorar a vida das persoas con ELA.
Foi un encontro moi especial, marcado pola reflexión compartida, a posta en común de avances e retos, e a reafirmación do valor do traballo en rede como ferramenta imprescindible para avanzar na defensa dos dereitos das persoas afectadas pola enfermidade.
Durante o evento tivemos tamén a oportunidade de asistir á presentación do documental “El aleteo de las libélulas”, de Fernando Martín, unha obra que achega unha mirada profunda, humana e necesaria sobre a realidade da ELA, contribuíndo a dar visibilidade ás persoas que conviven con esta enfermidade e ás súas familias.
Este documental conta ademais cunha participación moi especial da nosa querida vicepresidenta, Susi Seoane, in memoriam, cuxo testemuño deixa unha pegada fonda e permanente, reflectindo a súa forza, dignidade e compromiso inquebrantable.
Como parte da nosa participación na Xunta Directiva de CONELA, neste encontro tamén se produciu a renovación de responsabilidades, dando paso a novos membros que asumen esta etapa con ilusión, responsabilidade e vontade de seguir avanzando.
Para AGAELA é unha honra formar parte desta comunidade estatal, na que a cooperación entre entidades é clave para construír respostas máis sólidas, coordinadas e eficaces fronte á ELA.
Seguimos avanzando xuntas e xuntos, sumando esforzos e mantendo o mesmo obxectivo: mellorar a calidade de vida das persoas con ELA e das súas familias.
